Consultatie en behandeling

Chronische voedselweigering

De meeste kinderen leren met instinctief gemak vanzelf eten. Desondanks komen voeding- en eetproblemen ook bij gezonde kinderen relatief vaak voor (weliswaar kortdurend). Zo'n 25 tot 40% van alle kinderen in de voorschoolse leeftijd hebben problemen met eten. Als het normale ontwikkelingsproces van leren eten echter langdurig wordt verstoord, doet chronische voedselweigering zich heel frequent voor. In het bijzonder bij kinderen met een fysieke en/of verstandelijke beperking, bij premature kinderen en kinderen met een te laag geboortegewicht.

Voedings- en eetproblemen kunnen variëren van:

• selectieve en zeer beperkte acceptatie van bepaalde soorten of textuur van voeding, 
• ophalen en uitbraken van voedsel, 
• slikangst en niet zelfstandig willen eten, tot complete weigering van zowel vast als vloeibaar voedsel.

Pogingen van ouders om deze kinderen voeding aan te bieden gaan gepaard met gedragsproblemen als schreeuwen, huilen, hoofd wegdraaien, woede-uitbarstingen, zichzelf slaan, agressie of uitbraken van eerdere (sonde)voeding. In meest extreme vorm kan dit leiden tot chronische ondervoeding, extreem gewichtsverlies, groeiachterstand, verlaagde weerstand tegen ziekte, uitdroging en -bij uitblijven van medisch ingrijpen- tot een voor het kind levensbedreigende situatie.

De maaltijd is gereduceerd tot een neerwaartse spiraal van spanning, frustratie, stress, verzet en angst. Voor zowel het kind als zijn ouders. Het op kunstmatige wijze toedienen van voeding door middel van een neus/maag-, maag- of PEG-sonde is dan onvermijdelijk. Het is de enige mogelijkheid om deze negatieve spiraal voor ouders en kind te doorbreken.

Gelukkig bestaan er mogelijkheden om deze kinderen, het liefst zo jong mogelijk, (weer) oraal te leren eten, ook wanneer de voedselweigering syndroomgebonden is. Het eetteam van SeysCentra in Nijmegen heeft zich de voorbije 20 jaar gespecialiseerd in de behandeling van chronische voedselweigering bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand en verstandelijke handicap. SeysCentra verkreeg hiervoor een landelijke erkenning als expertisecentrum in de vorm van een aantal goedgekeurde specialistische behandelplaatsen. Die zijn samengebracht in aparte behandelunits in Nijmegen en in Haarzuilens (Utrecht).

Multidisciplinaire aanpak

Chronische voedselweigering kan worden opgevat als een bio-psycho-sociaal probleem. Daarom werkt het eetteam structureel vanuit meerdere disciplines onderling nauw samen. Met name: gedragswetenschappelijke en medische disciplines, verpleging, fysiotherapie, (pre)logopedie en diëtetiek. Dat gebeurt van aanmelding tot ontslag van het kind.

Als vaste consulenten van het eetteam zijn betrokken: een kinderneuroloog, een kinderpsychiater, een kindergastro-enteroloog, een kinderradioloog en een logopedist. Het eetteam heeft een vast samenwerkingsverband met de vakgroep orthopedagogiek, sectie Leren en Ontwikkelen van de Radboud Universiteit te Nijmegen.

Betrokkenheid van ouders bij de behandeling

In het behandelingsverloop neemt de overdracht naar ouders een  vanzelfsprekende cruciale plaats in. De voedingsproblemen hebben immers in veel gevallen een welhaast terroriserende impact gehad op hun gezinsleven en op het competentiegevoel van moeder. Niet in de laatste plaats versterkt door onbegrip en vooroordelen van familie en vrienden ('Laat hem maar een weekendje bij ons logeren').

Vanaf het begin betrekt het eetteam de ouders in de behandeling. Aanvankelijk gebeurt dit door video-informatie en videobespreking van het sessieverloop. Dat heeft als doel ouders vertrouwd te maken met de principes van vermijden en verkrijgen. In de slotfase van de behandeling werkt het team beide ouders systematisch in bij de uitvoering van eetsessies. Daarbij treedt de behandelaar op als model voor de ouders en later als hun begeleider. Zonodig komen de ouder een week in de buurt logeren.

Uiteraard zijn de videoregistraties van die sessies een belangrijke bron voor positieve en bijsturende feedback door de behandelaar. De maaltijden kunnen worden uitgebreid naar het weekend thuis wanneer het kind geleerd heeft dat ook zijn ouders de behandelingsprincipes uitvoeren, die het eerder ervaren heeft. En als ouders zich competent genoeg achten om in afwezigheid van de behandelaar hun kind te voeden. Ook hiervan worden video-opnames gemaakt. De diëtist maakt tevoren een voor ieder individueel kind berekende ideaalschema. De behandeling wordt afgesloten wanneer het orale voedingspatroon dat ideaalschema op stabiele wijze heeft bereikt. Dan kan de sonde definitief worden verwijderd; een voor ouders en kind feestelijke en ontroerende stap in hun leven. Volgend op de ontslagdatum blijft er telefonisch contact met de ouders, indien nodig met ambulante ondersteuning thuis. Daarbij vinden follow-up evaluaties met tevredenheidsregistratie plaats.