Peter, een tweejarige jongen met het Downsyndroom, weigert na een hartoperatie op de leeftijd van 7 maanden iedere vorm van voedselaanbod. Zo raakt hij volledig afhankelijk van sondevoeding, eerst via de neus, daarna met een maagsonde. Na een dagbehandeling van 10 maanden eet hij uitsluitend oraal en kan de sonde worden verwijderd.

Susan, is een driejarig meisje met het Noonan-syndroom dat na een hartoperatie in haar tweede levensmaand erg moeizaam uit de fles dronk waardoor aanvullende sondevoeding noodzakelijk is. Overgang naar gevarieerde voeding met de lepel of de fles is nooit gelukt. Na een gedragsbehandeling van 3 maanden op De Winckelsteegh eet Susan met lepel en vork en is de flesvoeding komen te vervallen.

Christien, een meisje van vier, met ontwikkelingsachterstand, heeft sinds de geboorte niet gegeten en is volledig sondeafhankelijk. Sinds haar tweede levensjaar braakt ze meerdere keren per dag. Gedragsmatige behandeling leert haar volledig oraal te eten, terwijl ondersteund door medicatie, Christien niet meer braakt. De neus- maagsonde kon definitief worden verwijderd en de medicatie is inmiddels afgebouwd.

Voor alle drie de kinderen en hun ouders betekent het oraal leren eten een omslag in de kwaliteit van hun bestaan.

Hoe is het mogelijk dat eten, basis voor liefdevolle omgang tussen ouders en kind, is kunnen verworden tot een voor het kind fobische angst om te eten en een voor de ouders dagelijkse terreur van calorieën tellen met ontgoocheling, frustratie zelfs met mishandeling als gevolg.

Ondanks het instinctieve gemak waarmee de meeste kinderen leren eten, komen voeding- en eetproblemen (weliswaar kortdurend) ook bij gezonde kinderen relatief vaak voor. Zo'n 25 tot 40% van alle kinderen in de voorschoolse leeftijd hebben problemen met eten. Waar het normale ontwikkelingsproces van leren eten echter langdurig wordt verstoord doet chronische voedselweigering zich met een hoge incidentie in het bijzonder voor bij kinderen met een fysieke en/of verstandelijke beperking, bij premature kinderen en kinderen met een te laag geboortegewicht.

Voedings- en eetproblemen kunnen worden beschreven als variërend van selectieve en zeer beperkte acceptatie van bepaalde soorten of textuur van voeding, ophalen en uitbraken van voedsel, slikangst en niet zelfstandig willen eten, tot complete weigering van zowel vast als vloeibaar voedsel. Pogingen door ouders om deze kinderen voeding aan te bieden gaan onvermijdelijk gepaard met gedragsproblemen als schreeuwen, huilen, hoofd wegdraaien, woede-uitbarstingen, zichzelf slaan, agressie of uitbraken van eerdere (sonde)voeding. In zijn meest extreme vorm kan dit leiden tot chronische ondervoeding, extreem gewichtsverlies, groeiachterstand, verlaagde weerstand tegen ziekte, uitdroging en bij uitblijven van medisch ingrijpen tot een voor het kind levensbedreigende situatie. De maaltijd is gereduceerd tot een neerwaartse spiraal van spanning, frustratie, stress, verzet en angst voor zowel het kind als zijn ouders. Het op kunstmatige wijze toedienen van voeding door middel van een neus/maag-, maag- of PEGsonde is dan ook de onvermijdelijke en enige mogelijkheid om deze negatieve spiraal voor ouders en kind te doorbreken.

Gelukkig bestaan er mogelijkheden om deze kinderen, het liefst zo jong mogelijk, (weer) oraal te leren eten ook wanneer de voedselweigering syndroomgebonden is. Het eetteam van De Winckelsteegh te Nijmegen heeft zich de voorbije 10 jaar gespecialiseerd in de behandeling van chronische voedselweigering bij kinderen met een (vermoedelijke) ontwikkelingsachterstand. De Winckelsteegh verkreeg hiervoor een landelijke erkenning als expertisecentrum in de vorm van een aantal goedgekeurde specialistische behandelplaatsen, samengebracht in een aparte behandelunit.

Het eetteam van De Winckelsteegh biedt afhankelijk van de complexiteit van de vraag een aantal vormen van hulp bestaande uit:

• Telefonische consultatie en advies;
• Poliklinische consultatie en advisering/doorverwijzing;
• Het geven van een second opinion;
• Reconstructieve diagnostiek naar het ontstaan van de eetproblematiek en naar factoren die deze in standhouden dan wel doen toenemen;
• Kortdurende observatie;
• Indicatie voor behandeling;
• Ambulante behandeling thuis en op kinderdagverblijf of school;
• Dagbehandeling
• Klinische 24-uurs behandeling;
• Ouder- en gezinsbegeleiding (o.m. videofeedback);
• Instructie en begeleiding van vervolgvoorzieningen (bijv. kinderdagverblijf/school);
• Toegepast wetenschappelijk onderzoek i.s.m. de vakgroep orthopedagogiek van de Radboud Universiteit te Nijmegen.

De kosten voor consult, behandeling en waar nodig verblijf worden betaald conform de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).

Omdat chronische voedselweigering kan worden opgevat als een bio-psycho-sociaal probleem, wordt binnen het eetteam van aanmelding tot ontslag structureel vanuit meerdere disciplines samengewerkt te weten: gedragswetenschappelijke en medische disciplines, maatschappelijk werk, verpleging, fysiotherapie, (pre)logopedie en diëtiek.
Als vaste consulenten van het eetteam zijn betrokken: een kinderneuroloog, een kinderpsychiater, een kindergastro-enteroloog, een kinderradioloog en een logopedist. Het eetteam heeft d.m.v. een dubbele aanstelling een vast samenwerkingsverband met de vakgroep orthopedagogiek, sectie Leren en Ontwikkelen van de Radboud Universiteit te Nijmegen.

Knabbel, de behandelunit voor kinderen met chronische voedselweigering is gesitueerd als aparte unit op het terrein van De Winckelsteegh te Nijmegen. Deze unit biedt zowel ambulante, dag- als 24-uursbehandeling.

Tot de doelgroep van Knabbel horen kinderen met chronische voedingsproblemen variërend van extreme voedselvoorkeur, chronisch braken tot complete voedselweigering. Veelal is er ook sprake van een complexe medische voorgeschiedenis die geleid heeft tot bovengenoemde gedragsproblemen. Van meet af aan worden ouders medebetrokken in de behandeling, aanvankelijk via meekijken en meedenken tot uiteindelijk zelf uitvoeren.